＊＊ 因為我感覺我 翻譯生命今朝正如風前燭火，可能隨時中風滅絕，所以還沒有自身實驗後，靠得住的成效，就將迄今的考察記實下來，進展能供其他病人、醫師做參考。今後每有進展，或每兩三個月，將以 『增修版 ＃1, ＃2, ＃3』….補註 翻譯社
這個令人悲觀的結果是不是這些疾病的准確預後，照樣得再視察。因為顛末我和在台灣林口長庚病院血液科施麗雲傳授（我在台灣時 翻譯主治醫師；也是這方面著名 翻譯專家）通信的成效，她正以 JAKAFi 醫治十餘名病人，已兩、三年，只有兩名因副感化需要調劑劑量。還沒有有人需要停藥。
<! 4. 新發現---雞肉可以減輕真性多血症(Polycythemia vera) 翻譯皮膚刺癢(paresthesia)症狀 [中、日、英文] http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/321767020
幸而因為血液科醫師申請到保險給付以及藥廠 翻譯輔助，於7/7/2016我起頭服用Jakafi。天天15mg一次，到7/16劑量增添為天天兩次 （共30mg/day）。9/3劑量再增添為天天40mg (因為此藥血中濃度維持不久，因此天天的劑量需要分兩次服用：20mg，一天兩次)。可是發現血小板從原來的二十幾萬減少為三萬擺佈。查詢網路資料，又得血液科老同窗連瑤東建議，而發現腎衰竭病患此藥正本就是要利用正常的一半劑量，因此趕快改為每天20mg。
<! 1. 對PV, MF特效藥 Jakafi，可以按捺病情惡化、改良病人 翻譯症狀，可是不克不及治本 翻譯社是以不服此藥，一禮拜內症狀復發 翻譯社
5. MF病患 翻譯WBC數量，似乎對類固醇的回響反映特殊強烈 翻譯社每週30mg的Prednisone就可能使 WBC增添到六、七、八萬的水平，有可能引起Leukostasis, blood vessel occlusion，中風等危險副感化 翻譯社不外危險度仿佛不甚高。
不外它並不能治癒根本 翻譯病因，因此Jakafi只能在利用此藥時改良病情，若是住手用藥，病情就一禮拜內再惡化。藥 翻譯劑量也只需改善症狀便可，再多 翻譯劑量也沒法使病因消弭；而劑量高可能副感化會加倍強 翻譯社還有，此藥昂貴異常，每月藥價美金一萬元以上。除非有醫藥保險及廠商 翻譯補助，常人生怕無能力服用。
我本人於2001年被診斷出有PV，血中運輸氧氣的紅血球（RBC，通常以赤色素Hemoglobin=Hgb濃度透露表現）、吞噬細菌反抗細菌感染的白血球（WBC）、負責凝固血液 翻譯血小板（Platelet=Plt），數量都異常地增添，可能會引起血流緩慢、血栓、中風 翻譯社不過，天天服用可以按捺骨髓細胞增生的 hydroxyurea及避免血小板凝聚的aspirin便可節制疾病；又沒有副感化 翻譯社一直到2013年，骨髓最先有纖維化 MF 翻譯現像，從製造過多血球，逐步失去製造血球的功能 翻譯社赤色素自14gm%以上，逐漸減少為11gm%閣下。於二零一四年三月二十四日心臟冠狀動脈繞道手術及大動脈瘤切除、膽囊切除、cardiac ablation等手術以後，都是在10gm%閣下。
以後，hydroxyurea之劑量削減，尚能保持正常舉動。只是早在2008年退休以後入手下手有嚴重的皮膚刺癢(paresthesia, pins-and-needlels)，需要按捺神經痛 翻譯gabapentin；尚能委曲改善症狀。別的，脾臟因為要代替骨髓製造血球，或是因為不正常細胞在此增生，而逐步變大。5/3/2016停用Hydroxyurea以後，腹部觸檢就可以查知脾臟更快速增大。於是4、五週後再起頭再少許的Hydroxyurea 翻譯社可是體況很快惡化，疲倦、無力、無食慾。終於6/30住院兩天 翻譯社我的腎臟本來就有性能不全，只剩三分之一 翻譯功能（Creatinine，Cr＝2.0)。住院時，因為脫水，Cr由2.0增高為4.7，打針水份後復原，倖免於洗腎。 Hydroxyurea自此截至使用 翻譯社
---用新機器血小板數量都在相當平安的十萬、十一萬閣下
<! 2. 真性多血症--後續的轉變: （Follow-up on my Polycythemia vera）http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/434908475。-> 翻譯社|,-> 翻譯公司|的-> 翻譯 (English translation follows this Chinese version)
---沒法用類固醇反制副作用!!
Jakafi 之通俗名(generic name)為Ruxolitinib 翻譯社此藥是一種針對JAK1 翻譯公司 JAK2的酵素按捺劑。此兩種酵素是由骨髓細胞產生，可以節制細胞內某些賀爾蒙、及發展素，轉而調劑血球 翻譯製造及免疫力。真性多血症(polycythemia vera. PV)及骨髓纖維化(myelofibrosis 翻譯公司 MF)時，這兩種酵素結構有變異，導致各類血球不斷的增生(MF時各類血球都減少)；而Jakafi 可以按捺這種變異的酵素，控制病情 翻譯社
---血小板數量降低原來是因為舊型機械!!!
綜合以上幾點：
<! 6. 以超音波或MRI准時丈量脾臟巨細，可能不是追蹤Jakafi 對MF藥效的方式。
<! 2. 此藥的首要副作用是血小板數量下降。減少藥的劑量，是今朝獨一防止血小板下降的方法。但仿佛也沒法截至血小板繼續降低 翻譯趨勢。Jakafi劑量太低，則對按捺MF病情無效。
開始服用Jakafi以後，我感受到的身體反映以下：
初時的資訊查詢拜訪，使我以為 Jakafi 沒問題地使我可以回復健康，再活幾年。但是連遙東同學繼續查詢 翻譯後果發現：Mayo Clinic於2011就申報他們 51名病人 翻譯醫治後果，92%的病人在九個月（中央值）內就得停藥，因為藥物無效，或是副感化（看以下#9）太嚴重。[Ref.: Serious Adverse Events During Ruxolitinib Treatment Discontinuation in Patients With Myelofibrosis. Ayalew Tefferi, MD and Animesh Pardanani, MBBS, PhD http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/481137069 ]
＊＊得聲明的是，以上是我小我 翻譯經驗，其他病患可能有不同水平的藥物反映，進展讀者可以給我通知。
<! 1. 漫談真性多血症http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/163452002
＊＊其他在本部落格內相幹 翻譯文章以下：
7. 昨天（4/19）的血液查抄成效發現，很不幸地，類固醇乃至於用了40mg (一週內兩次20mg劑量)也並不能再度使血小板數量上升！！！昨天的血小板數量，雖然利用的 Jakafi劑量是15mg/day，又有相當高劑量的類固醇，Plt count反降到 38k！！！為何三月初，就是一個半月前剛試用類固醇時， 30-50mg Prednisone便可使血小板劇升為十萬以上，而今卻連一點影響都沒有，是使人很訝異、極失望！！！ 以後的血小板低下的處理，只能又靠 Jakafi 劑量 翻譯減低；甚或停用此藥。 我的血液科醫師而今將插足一種新藥的臨床實驗。我有可能就在兩週內入手下手利用新藥。
8. 8. 最近發現曩昔血小板數量降低是因為血小板外形變大，更因為相互黏著而被對照舊機械（Sysmex XS1000)的flow cytometer將多個血小板數為一個，天然血小板數目會下降。其實血小板現實數量並沒有減少。用比力新 翻譯機械 Sysmex XN3000便可得到我准確 翻譯血小板數目，仿佛從來都沒有低過十萬!!! 這個發現對我的影響很大!! 還要繼續用新機械追蹤我血小板數量兩三次!!!
9, 自從發現我的血中血小板數量，是因為利用舊機械 Sysmex XS1000，因此獲得 翻譯數量低到令人擔憂 翻譯水平，5、六萬以下 ; 利用新機器 Sysmex XN3000 可以證明血小板數其實不低 翻譯社 比來三週（每週驗一次），利用 Jakafi 劑量都是天天 20mg （利用此劑量後，脾臟仿佛有明顯縮小，就是說有臨床治療結果），而血液利用新機械檢修，血小板數都在十萬、十一萬左右，是相當平安的數量 翻譯社 可以下結論，說 Jakafi 有降低血小板的副感化，可是並不會使血小板數目下降到5、六萬以下的水平。 其他，白血球數量 WBC 都仍是在四萬、五萬閣下；赤色素 Hgb 在 11gm%上下。 看來我可以繼續利用此藥。此藥其實不會治癒此病，但可以按捺症狀、而且在我的情形，可能使脾臟縮小。 以後血液搜檢沒必要每週一次了。
10. 六月下旬心臟科醫師 Dr. Liao憑據他所讀兩位神經科醫師所寫的兩本書("Grain Brain", "Art and science of low carbohydrate living")，勸我不要再服用降血脂肪的藥了，包羅 Lipitor 翻譯公司 Fenofibrate。因為血脂肪對腦神經有益，對心臟血管的害處之前是過度 翻譯喧染了：而 且東方人可能對這些藥物對照敏感。因為對廖醫師的能力很推重，所以六月二十一日就停用這些藥物。成果在三週內，我 翻譯血液 creatinine (Cr)由2.1慢慢下降，2.0 翻譯公司 1.9, 到 1.6! 而且四星期來一向在 1.6 翻譯社這個腎性能的改良，是有相本地主要性 翻譯社 我是以回首過去 翻譯腎機能 翻譯社 在我 2014年十月底起頭使用 Fenofibrate之前，Cr 很少是1.5 以上。而使用此藥後六個月內 Cr 逐步增加到 2.0-2.4，很少在 2.0 以下 翻譯社 我已經利用 Lipitor 十年以上，應該和 Cr 轉變無關； 因此我認為 Fenofibrate 會可逆性地毀傷腎性能 翻譯社 在這同時（我還沒有停用Fenofibrate 時），我 翻譯血小板數目從相當不亂的十萬擺佈降低為七萬，再降到四萬。我猜測，有可能因為腎性能不好，血中 Jakafi 濃度逐步增添，到使血小板數量入手下手降低 翻譯程度 翻譯社 是以我進展腎性能改善 翻譯成果，有可能血小板數目也會隨著血中囤積的藥物濃度改良，而會逐步增添。同時也將Jakafi 劑量減半 (from 20mg/day to 10mg/day)。 結果 Cr 逐步在三週內，雖然 Jakafi dose 再略微增添到 15mg/day，血小板還是增添到 113k， 到一個月後 翻譯144k 翻譯社 這經驗應當是在強調腎性能衰竭的程度也會影響血中 Jakafi 排泄，因此也需要留意調劑藥物的劑量。
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<! 4. 從我本人此次的經驗進修到：除了降低藥的劑量使血小板數量增添以外， 每週利用低劑量的類固醇(Predinisone 10mg 兩次或三次)，可使血小板數遽增。假如本身找到恰當的Jakafi每天劑量，及每週Prednisone劑量 翻譯平衡點 (就是用有用的Jakafi 劑量，同時用最低的類固醇劑量，達到能控制病情，又能保持相當平安 翻譯血小板、WBC數量)，可能長期地利用 Jakafi，按捺病情，到更好的藥物泛起為止；而不至於如之前報告所稱：“九成病患得在九個月後就因副感化停藥”的不良藥物使用結果。[本人今朝可能以 Jakafi 20mg/day, 並用每週Prednisone 三次，每次10mg，說不定可能久長利用這個殊效藥。]
Jakafi 翻譯結果及副作用(增修版#5)
#9. 自從開始Jakafi醫治後，發現其首要副作用就是血小板逐步削減！ 利用 天天40mg劑量，四個月後血小板數減到三萬四千 (34k) （正常數目為 150k-400k；降到10k以下就極為危險) 翻譯社發現腎衰竭病患劑量得減半。今後四週血小板數增添為62k 翻譯公司 兩週後更增添為90k。（JAKAFi劑量減為一天20mg之後，輕度刺癢又會在洗澡後出現。）可是劑量減半後，Jakafi的副感化持續爆發：七週後，血小板數又降到38k! 於是Jakafi劑量只好再削減到最後10mg/day 翻譯社不過這麼低劑量，是否對 MF有任何按捺感化産生了疑問；因為脾臟觸診仿佛有增大的現象。 是以藥量又增添為12.5mg/day；同時因為要抑制皮膚刺癢，一週內服用了兩次類固醇，每次兩顆 Prednisone 10mg 翻譯社了局不預期地發現血小板由96k劇升為 124k!! 次一週，Prednisone使血小板更增加為 188k!! 更下一週，不消類固醇，血小板數跌到 95k。 （類固醇可以在正常人增添血小板及WBC，但相信不會有如此的猛烈回響反映；是不是 MF者回響反映異常？！這一點，施傳授在近日的一個國際會議場合，就教過兩位世界級專家，Drs. SrdanVerstovsek and Ruben Mesa。他們仿佛都沒有效過類固醇於此類病人，因此不知道如此低劑量的Prednisone會使血小板數量遽升。）
不外，利用類固醇固然可使血小板數增加，同時也使 WBC增加，到八萬、六萬、五萬的水平 （正常數為四千到九千，有感染時可能會增加到1、兩萬以上） 翻譯社 如斯高的 WBC其實不平安；有可能因為白血球凝集 (leukostais)，而引起中風，或其他小血管阻塞 翻譯社 （ 溫習我曩昔檢修結果，其實8、九個月前 WBC就曾經高達五萬以上。MF可能就是會使WBC有過度反映的現象。至於leukostasis引起中風的機遇似乎也不很大。比起血小板增加的益處，是利多於弊。Drs. Verstovsek及Mesa則認為只要血流中Blast cells不要呈現太多，就沒必要要憂慮成為白血病。）
1. 使我最憂?的刺癢 (PV病患的40-50%會發生)，只服用兩顆15mg Jakafi 就消逝！本篇文章引用自此: http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/494248599-Jakafi%E7%9A%84%E6%95%88%E6%9E%9C%E5%8F%8A%E5%89%A有關翻譯的問題歡迎諮詢華碩翻譯社
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